Είμαι γονιός παιδιού με αυτισμό και νοητική αναπηρία. Ask me anything
Τον περασμένο Μάρτιο πήγα καλεσμένος στην τάξη του μεγάλου μου γιου, του Γρηγόρη, για να απαντήσω ερωτήσεις των παιδιών σχετικά με την αναπηρία. Αυτόκλητος θα ήταν πιο σωστή λέξη· εγώ το είχα προτείνει στη δασκάλα και εκείνη ενθουσιάστηκε αμέσως. Δεν πήγα βέβαια ως ειδικός, αλλά ως γονιός, καθώς ο Μάρκος, ο μικρός μου γιος, έχει αυτισμό και νοητική αναπηρία.
Η ωριμότητα των παιδιών της Δ' Δημοτικού μου φάνηκε εκπληκτική. Παραθέτω όσες ερωτήσεις θυμάμαι (διότι φυσικά δεν τις σημείωσα στην ώρα τους), μαζί με τις απαντήσεις τους (τις οποίες παραφράζω και εξωραΐζω για χάρη του γραπτού λόγου).
Πρώτα τους έκανα μια σύντομη εισαγωγή, όπου συζητήσαμε τι είναι αναπηρία, ποιες αναπηρίες γνωρίζουν, τι είναι αυτισμός και τι νοητική αναπηρία. Ύστερα, η δασκάλα τους έδωσε τον λόγο και ξεκίνησαν τις ερωτήσεις.
— Ο Μάρκος μιλάει;
— Όχι.
— Πώς καταλαβαίνετε τι θέλει;
— Αυτό είναι και η μεγαλύτερη ίσως δυσκολία: το ότι δεν μπορεί να μας πει τι χρειάζεται. Κάποια πράγματα πηγαίνει μόνος του και τα παίρνει—ας πούμε ανοίγει το ντουλάπι και παίρνει το κουτί με τα μπισκότα—αλλά για τα περισσότερα πράγματα έχουμε αρχίσει κάπως να μαντεύουμε τι θέλει. Και βοηθά πολύ και το ρολόι: ανάλογα και με το τι ώρα είναι, ξέρουμε ότι πρέπει να τον ταΐσουμε ή νυστάζει ή δεν έχει πιει νερό για κάποια ώρα, κλπ. Επίσης, το καταλαβαίνουμε από το τι συναίσθημα εκφράζει: αν χαμογελάει, χορεύει και χτυπάει παλαμάκια, όλα καλά.
— Τι παιχνίδια του αρέσουν;
— Δυστυχώς, ο Μάρκος δεν ασχολείται με παιχνίδια· δεν του τραβάει την προσοχή κανένα παιχνίδι. Ωστόσο, όταν κάθεσαι μαζί του και του διαβάζεις βιβλία με εικόνες και ήχους, τα παρατηρεί και του αρέσει. Επίσης, του αρέσουν τα βίντεο με μουσική στο YouTube· κάποιες φορές χορεύει μπροστά στην τηλεόραση, κάνει ένα δικό του χορό, ρίχνοντας το βάρος από το ένα πόδι στο άλλο και χτυπώντας παλαμάκια.
— Πάει σχολείο;
— Ναι, πηγαίνει σε ειδικό νηπιαγωγείο. Στα ειδικά σχολεία πηγαίνουν παιδιά με αυτισμό, νοητική αναπηρία και άλλες αναπτυξιακές διαταραχές.
— Μπορεί να μάθει όλα τα μαθήματα στο σχολείο;
Δεν κάνει ακριβώς μαθήματα. Στο νηπιαγωγείο, ο Μάρκος κάνει αυτά που κάνουν τα νηπιάκια: χειροτεχνία, τραγούδια, κλπ. Επίσης κάνει και θεραπείες και εξάσκηση στην επικοινωνία, το να εξυπηρετείται μόνος του και να πηγαίνει τουαλέτα.
— Μπορεί να παίξει μαζί μας;
Είναι σπάνιο το να παίξει με άλλα παιδιά. Όταν βρίσκεται ανάμεσα σε άλλα παιδιά, πχ. σε συνάντηση με τους φίλους του από το σχολείο ή σε παιδότοπο, κυκλοφορεί χαρούμενος, αλλά δεν παίζει μαζί τους, ας πούμε κυνηγητό κλπ.
— Έχει φίλους;
— Ναι! Έχει παιδιά από το σχολείο του. Παρόλο που δεν παίζει άμεσα με άλλα παιδιά και δίνει την εντύπωση ότι δεν ασχολείται μαζί τους, είναι πολύ χαρούμενος όταν συναντάμε φίλους του και πηγαίνουμε μαζί σε παιδική χαρά ή πισίνα.
— Κάνει περίεργες κινήσεις, π.χ. κουνιέται, χτυπάει τα χέρια κλπ;
— Ναι, ο Μάρκος κάνει τέτοιες κινήσεις, που λέγονται στερεοτυπίες. Του αρέσει να χτυπά ρυθμικά την πλάτη του στο καθισματάκι του αυτοκινήτου· βέβαια χτυπά και το κεφάλι του έτσι, αλλά όχι δυνατά, ευτυχώς. Κάποιες φορές περπατά πηδώντας με τα δυο πόδια, στρέφει το κεφάλι δεξιά-αριστερά (πιο έντονα αν τα μαλλιά του έχουν μακρύνει), πεταρίζει τα χέρια, χτυπάει παλαμάκια.
— Κοιτάζει τους ανθρώπους στα μάτια;
— Σε νέα για εκείνον πρόσωπα, για παράδειγμα μια γιατρό ή θεραπεύτρια που βλέπει για πρώτη φορά, συνήθως ο Μάρκος δεν κάνει βλεμματική επαφή. Ωστόσο, αν κάποιο πρόσωπο το έχει συναντήσει μερικές φορές, έχουμε παρατηρήσει ότι η βλεμματική του είναι μια χαρά. Αυτό έχει βελτιωθεί πολύ φέτος, με το σχολείο και τις θεραπείες.
— Θέλω να ρωτήσω τον Γρηγόρη πώς είναι να έχει αδερφό τον Μάρκο.
Ο Γρηγόρης απάντησε στην ερώτηση χωρίς να δυσκολευτεί. Γενικότερα, είχα έντονα στον νου μου το πώς θα ένιωθε ο Γρηγόρης με την επίσκεψή μου· τον είχα ρωτήσει και ξαναρωτήσει, προηγουμένως, αν είχε πρόβλημα. Ευτυχώς, μου είχε απαντήσει ότι ήθελε να πάω. Μου είχε φανεί, μάλιστα, γνήσια χαρούμενος. Ίσως ήταν και για εκείνον ένα κάμινγκ άουτ. Όπως και για μένα.
Στην ερώτηση αυτή, λοιπόν, απάντησε ότι «ο Μάρκος τού είχε μάθει τη φροντίδα». Και η απάντησή του με συγκίνησε. Όχι επειδή έδειξε ότι ο Γρηγόρης είναι «καλό παιδί», αλλά επειδή πρόδωσε άλλη μια φορά, τόσο ανεπαίσθητα για τους αμύητους, τη δύσκολη συναισθηματική θέση στην οποία βρίσκεται ο μεγάλος μου γιος.
Κάποια στιγμή συγκινήθηκα ξανά, όταν κάποια ερώτηση με έκανε να σκεφτώ το μέλλον το αδυσώπητο. Δεν ξέρω αν τα παιδιά το έπιασαν· δεν με πείραζε και να το είχαν πιάσει. Επισήμανα, ίσως για να πάρω κουράγιο εγώ, ότι ο Μάρκος ήταν χαρούμενος και έπαιρνε πολλή αγάπη από την οικογένειά του.
Οι ερωτήσεις συνεχίστηκαν και συνέχισα να απαντώ. Η τάξη ήταν πολύ συγκεντρωμένη στη συζήτηση και αυτό μου έδινε μεγάλη χαρά.
— Είναι ευγενικό να ρωτάς κάποιον για την αναπηρία του;
Πολύ σημαντική ερώτηση. Σχετίζεται με την ορατότητα και τη συμπερίληψη, καθώς και με το γιατί ο μέσος αρτιμελής άνθρωπος τα κάνει μούσκεμα όταν προσεγγίζει το θέμα της αναπηρίας.
— Η αναφορά στην αναπηρία κάποιου μπορεί να γίνει με τρόπο ευγενικό ή αγενή. Όσα άτομα με αναπηρία έχω γνωρίσει δεν έχουν πρόβλημα να συζητούν για αυτή, εφόσον αυτός που ρωτά ενδιαφέρεται ειλικρινά να μάθει και είναι ευγενικός. Σίγουρα πάντως δεν είναι ευγενικό να υποτιμάς την αναπηρία κάποιου· να κάνεις ότι δεν υπάρχει ή ότι δεν είναι σημαντική. Ούτε όμως να δείχνεις και οίκτο· πολλοί άνθρωποι, όταν βλέπουν άτομο με αναπηρία, η πρώτη σκέψη τους είναι, «αχ τον καημένο...» Ποιος είναι ωστόσο καημένος; Η απάντηση, για μένα, είναι πολύ απλή: καημένος είναι αυτός που ζει χωρίς χαρά και χωρίς αγάπη. Και αυτό δεν έχει σχέση με το αν είναι ανάπηρος ή όχι.